17 апреля — Всемирный день гемофилии

Праздник отмечается с целью привлечения внимания общества к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. 17 апреля, приурочено к дню рождения основателя WFH (World Federation of Hemophilia) Фрэнка Шнайбеля.

Всемирный день гемофилии призван объединить глобальное сообщество, связанное с нарушением свертываемости крови. Поскольку пандемия COVID-19 оказывает серьезное влияние на людей с нарушением свертываемости крови, эта цель как никогда важна. Мир сильно изменился за последний год, но одно не изменилось: мы все еще вместе. Присоединяйтесь к WFH 17 апреля 2021 года и расскажите, как вы адаптировались к изменениям в это уникальное время и как вы усердно работаете, чтобы помочь сохранить помощь в новом мире!

---

Присоединяйтесь к серии видео WHD2021

WFH запускает серию онлайн-видео, чтобы объединить и поделиться историями об этом важном дне в мировом сообществе по нарушениям свертываемости крови. «Мы хотим услышать мнение всех — пациентов, лиц, осуществляющих уход, исследователей, медицинских работников и многих других! Ваше видео может быть размещено в социальных сетях по случаю Всемирного дня гемофилии!» Хотите присоединиться к серии видео #WHD2021 ? Следуйте основным правилам:

ШАГ 1.
Сначала подумайте, как бы вы ответили на следующие вопросы.

• Вы адаптировались к переменам в этом году?
• Что для вас значит постоянный уход?

Важно: просим вас сделать видео продолжительностью не более одной минуты.

ШАГ 2.
Ознакомьтесь с инструкциями по записи в руководстве по видеозаписи WFH здесь .

ШАГ 3:
Когда вы будете готовы к записи, следуйте этому базовому формату для записи. «Мы включили несколько предложений, которые помогут направить вас, не стесняйтесь выбирайте подсказку, которая вам подходит.»

1. Введение
   Вы можете использовать любое из приведенных ниже руководств или создать свое собственное.
   1. Здравствуйте, меня зовут [Имя, Фамилия] из [название страны], и я [название должности] в [название организации]
   2. Здравствуйте, меня зовут [Имя, Фамилия] из [название страны]
   3. Здравствуйте, меня зовут [Имя] из [название страны]
2. Как вы адаптировались к переменам в этом году?
   Вы можете использовать любой из нижеприведенных в качестве руководства или создать свой собственный.
   1. Я пережил/а переходный период через …
   2. Я преодолел/а следующее …
   3. Я решил/а изменить подход и …
   4. Я вместе с … работал/а над адаптацией …
   5. Я сделал/а несколько вещей, чтобы адаптироваться к изменениям, в том числе …
   6. Моя организация изменила способ предоставления услуг <название услуги> …
   7. В моей организации я адаптировался/ась к изменениям с помощью …
3. Что для вас значит постоянный уход?
   Вы можете использовать любой из нижеприведенных в качестве руководства или создать свой собственный.
   1. Я планирую и дальше защищать …
   2. Моя организация будет …
   3. Надеюсь испытать …
   4. Мы планируем продолжить то, что делали в 2020 году, и …
   5. Мы выдержим заботу …
   6. В 2020 году мы сделали очень много, в 2021 году планируем …
   7. Мы выполним следующие дополнительные проекты для поддержания ухода …

ШАГ 4.
Отправьте видео через Google Диск здесь (для пользователей Gmail) или отправьте файл по электронной почте на адрес marcomm@wfh.org .

Если у вас возникли проблемы с отправкой по электронной почте или отправкой видео, свяжитесь для получения помощи.

Примечание от организации WFH:

• Все видео будут проверены WFH на предмет согласованности и качества. Пожалуйста, дайте нам знать, если вы не хотите, чтобы ваше видео редактировала наша команда видеопроизводства. Обратите внимание, что неразрезанные видео по-прежнему будут использоваться в социальных сетях.
• Отправляя видео, вы даете Всемирной федерации гемофилии (WFH) согласие на использование вашей личной истории на наших веб-сайтах и ​​/ или платформах социальных сетей с целью популяризации концепции WFH «Лечение для всех» в глобальном сообществе, связанном с нарушениями свертываемости крови.

Если у вас есть какие-либо вопросы о процессе записи, пожалуйста, свяжитесь с WFH по адресу marcomm@wfh.org.

• 

• 

Черновик пресс-релиза Всемирного дня гемофилии WFH можно использовать в качестве шаблона, руководства и справочника для ваших собственных сообщений WHD, но он не предназначен для распространения. Официальный пресс-релиз выйдет 17 апреля. PDF